Viaggio nella fibromialgia: la malattia che c’è, ma non si vede. Prima parte.

LA SPEZIA- Incontro Gianna Tavernascrittrice primipara e attempata, fibromialgica militante“, in una bella giornata di sole nella sua Piazza Brin. Ha, come sempre, la sua fedele e morbidissima amica Charlie al guinzaglio. Era una buona giornata, per lei, una giornata in cui la sua nemica, la fibromialgia, la lasciava in pace.

Ma cos’è la fibromialgia? Dal punto di vista medico, “una sindrome caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso associato a rigidità”. Per i malati, la fibromialgia è una battaglia da combattere tutti i giorni: è una condizione cronica, che a volte impedisce loro di uscire di casa, di fare quello che i non malati fanno ogni giorno.
“Vediamoci in tarda mattinata”, mi aveva detto Giannamai prima delle 10, mai il pomeriggio prima delle 15, perché non ce la faccio. Molti la prendono per pigrizia, ma non è così, prima non ce la faccio proprio”. 

E col lavoro, come si fa?Io” dice Gianna “l’ho dovuto lasciare, non riuscivo a reggere i ritmi, eppure ero una lavoratrice indipendente, facevo arteterapia e mi piaceva… e poi ormai ho quasi l’età della pensione, non è più un mio problema”. Ma le altre, quelle più giovani?Fanno un sacco di malattia e alla fine si licenziano, o vengono licenziate, perché la fibromialgia non è ancora riconosciuta come malattia, quindi per noi non ci sono permessi speciali, riconoscimenti di invalidità o altro. La diagnosi è difficile, arriva spesso dopo anni e non tutti i medici la conoscono, noi malati spesso siamo abbandonati: per questo mi definisco militante, ti costringono a esserlo”.

Come si diagnostica la malattia? “Non ci sono esami per rilevarla, ci si basa sui sintomi del paziente. Siccome molti sintomi sono simili a quelli di altre malattie (reumatiche) si procede per esclusione. Ci sono, in particolare, dieci punti sorgente di dolore che sono uguali per tutti. Ma spesso ci si arriva dopo anni in cui ci si è sentiti dire che siamo psicosomatici, che non abbiamo niente. Ci spediscono dagli psicologi, che non possono fare nulla per noi. Io l’ho scoperto ascoltando un programma in tv: parlavano della malattia e mi sono riconosciuta”.

Quali sono i sintomi? Dolori diffusi, stanchezza, disturbi intestinali. Nei malati è sempre presente l’intolleranza al lattosio. Ci sono disturbi del sonno, rigidità mattutina, parestesie, bruciore a urinare, emicrania, dismenorrea. E ancora stati depressivi, vuoti di memoria, difficoltà di concentrazione (la cosiddetta fibrofog)”.

Dalla fibromialgia si guarisce? “No, è una sindrome cronica, si comporta come una malattia autoimmune. Si può solo tenere sotto controllo, ma peggiora… io sono peggiorata in questi anni”.

Come si cura?Antidolorifici, prima di tutto, poi integratori. Danno anche un farmaco, nato come antidepressivo, che funziona bene per il dolore, perché ne alza la soglia. E poi bisogna fare massaggi, fisioterapia, una blanda attività fisica. Tutto a nostre spese, non ci sono esenzioni e non ci saranno finché la nostra malattia non entrerà nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Io al momento, emergenze escluse, spendo 200, 300 euro al mese per i farmaci”. 

Quante persone malate ci sono in Italia? E a Spezia? “In Italia si stima che siano circa 2.000.000, prevalentemente donne (con un’incidenza di 9:1), a Spezia non lo so. Esiste un gruppo FaceBook, che è anche un’Associazione, che si chiama CFU, Comitato Fibromialgici Uniti. Si sono iscritte anche persone di Spezia, con le quali però non ho ancora un rapporto. Spero, attraverso quest’occasione, di parlare anche a loro. Unirsi e confrontarsi è positivo”. 

A che punto è l’iter in Parlamento per il riconoscimento della malattia? “Ci stanno lavorando diversi parlamentari: di Fratelli d’Italia, del PD, del MoVimento 5 Stelle. Per ora c’è una richiesta di inserimento nei LEA. Speriamo che vada in porto”.

Curarsi a Spezia è possibile? “Sì, per fortuna, ho trovato un bravo reumatologo, curarsi qui è possibile e io lo faccio. A Sarzana c’è il centro di Terapia del dolore, dove somministrano la cannabis terapeutica”. 

La fibromialgia è ereditaria?No, però è familiare. Non ho avuto figli, ma poteva nascermi una figlia sana e una nipote malata, per esempio“.

Mentre stiamo per salutarci, Gianna mi dice ancora una cosa: “Lei (indica la Charlie accoccolata ai suoi piedi, buona e silenziosa) è una grande terapia. Mi ‘costringe’ a uscire ogni giorno. Non sempre riesco due volte, ci sono giorni in cui cammino di più, altri in cui cammino di meno, ma devo uscire per lei. Quando lei non c’era, avevo giorni in cui non mi alzavo dal letto, ora non mi succede più, a meno che non stia proprio malissimo”.

Il nostro “viaggio nella fibromialgia” non è ancora finito: dell’utilità della cannabis terapeutica parleremo la prossima volta. Nel frattempo, ringrazio Gianna per la sua precisione nel rispondere alle mie domande “ignoranti” e… una carezza alla Charlie.

www.sindromefibromialgica.it

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